Vanessa Moore và con trai, James. Ảnh: Supplied (SBS)
TÂY ÚC - Các gia đình ở Tây Úc hy vọng con mình được khám bệnh tự kỷ đang thất vọng vì thiếu chuyên gia y tế và danh sách chờ đợi kéo dài hai năm.
Bé James sáu tuổi là một bé trai vui vẻ, tình cảm, biết quan tâm và mẹ em nói em là một đứa trẻ thích biểu diễn.
Nhưng bé cũng gặp khó khăn trong học tập và chậm nói và thường phải vật lộn để điều chỉnh cảm xúc của mình, nghĩa là đôi khi bé có thể có những hành vi thách thức.
Mẹ của bé, là nhân viên lễ tân y tế bán thời gian Vanessa Moore, đã tìm kiếm sự trợ giúp từ các chuyên gia y tế ở Perth, nơi họ sinh sống, trong vài năm qua. Năm ngoái, theo gợi ý của một giáo viên, cô ấy đã đưa James vào danh sách chờ công khai để được đánh giá chứng tự kỷ ở Tây Úc.
James khi đó đang học mẫu giáo (năm đầu tiên đi học toàn thời gian ở Tây Úc) và hiện đang học Lớp 1. Nhưng vào thời điểm được đánh giá, em có thể đã học Lớp 2. James và những đứa trẻ khác như em ở Úc có thể nằm trong danh sách chờ như vậy trong hai năm.
Cô Moore, 43 tuổi, đã nỗ lực đi theo con đường thăm khém tốn kém thông qua các bác sĩ tư nhân, nhưng cho đến nay vẫn chưa thể có được một cuộc hẹn hoặc được đưa vào danh sách chờ để gặp bác sĩ nhi khoa để đánh giá.
Cô nói "Có điều gì đó phải thay đổi nếu bạn thậm chí không thể khám tư nhân.”
Nếu được chẩn đoán mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ (ASD), gia đình của James có thể đủ điều kiện nhận tài trợ cho các dịch vụ hỗ trợ thông qua NDIS.
Ngoài ra, chỉ sau khi được đánh giá, cha mẹ của bé mới có thể hiểu rõ hơn về các loại dịch vụ hỗ trợ có thể giúp James.
Sự căng thẳng khi đối phó với những thách thức của con trai mà không có sự hiểu biết sâu sắc về chẩn đoán cũng tác động bất lợi đến sức khỏe tinh thần của cô Moore.
Cô Vanessa Moore nói “Tôi chỉ muốn được lắng nghe và coi trọng”.
Các nhóm hỗ trợ trực tuyến dành cho cha mẹ của những đứa trẻ bị rối loạn thần kinh ở WA có rất nhiều bài đăng phàn nàn rằng sổ sách đã bị đóng tại mọi phòng khám mà họ gọi đến.
Một trang web và bản tin điện tử hàng tháng có tên là Trung tâm Trẻ em Perth đã được tạo ra bởi một bà mẹ có con gặp khó khăn về sức khỏe để thông báo cho các bậc cha mẹ biết những chuyên gia y tế nhi khoa nào có cơ hội tiếp nhận khách hàng mới. Một số đang muốn con mình được đánh giá về bệnh tự kỷ hoặc rối loạn tăng động giảm chú ý (ADHD), trong khi những người khác hy vọng tìm được liệu pháp hoặc hỗ trợ liên tục cho những tình trạng này và các tình trạng khác.
Nhưng bản tin gần đây nhất của trung tâm được phát hành vào cuối tháng 3 không mang lại nhiều hy vọng. Thay vào đó, họ cho biết mặc dù đã liên hệ với mọi bác sĩ nhi khoa và bác sĩ tâm thần trẻ em và thanh thiếu niên ở WA mà nhóm (và một số liên bang) biết nhưng không ai nhận đặt lịch.
Đi xuyên tiểu bang và quốc tế
Khi Teisha, một người mẹ khác ở Perth, không thể đặt lịch hẹn hoặc thậm chí không thể đưa vào danh sách chờ với bác sĩ nhi khoa ở Tây Úc cho cô con gái Lillian năm tuổi của mình, cô ấy đã chuyển sự tập trung của mình sang nơi khác.
Teisha đã chia sẻ một bức ảnh của cô ấy với Lillian đang mỉm cười trước ống kính, nhưng giải thích rằng Lillian trước đó đã thể hiện hành vi hung hăng ở nhà trẻ đến mức bé "không thể sinh hoạt trong môi trường hàng ngày của mình".
Ở nhà, bé trở nên buồn bã và thu mình đến mức bị ốm.
.png)
Teisha ra sức đưa con gái mình đi chẩn đoán nhưng phải đi sang tiểu bang khác. Ảnh: Supplied (SBS)
Sau khi gửi tài liệu bệnh nhân mới theo yêu cầu cho một bác sĩ nhi khoa ở Adelaide, Teisha nhận được một cuộc gọi nói rằng họ có thể gặp Lillian vào chiều hôm sau qua Zoom.
Trong vòng ba tháng, bác sĩ nhi khoa, là thành viên của một nhóm đa ngành, đã chẩn đoán Lillian mắc chứng tự kỷ cấp độ 2 cũng như chứng tăng động giảm chú ý.
Năm ngoái, sự thiếu hụt các chuyên gia chăm sóc sức khỏe bệnh tự kỷ ở WA đã gây chú ý sau khi nó được coi là lý do khiến đội NBL Perth Wildcats mất huấn luyện viên quốc tế Scott Morrison.
Morrison trở về quê hương Canada chỉ một năm trong hợp đồng ba năm do không thể nhận được sự hỗ trợ mà gia đình ông cần cho cậu con trai Max hai tuổi của họ.
Max được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ ở Canada trong vòng bốn tuần sau khi họ trở về.
Làm thế nào một đứa trẻ được đánh giá bệnh tự kỷ
IỞ Tây Úc, bác sĩ đa khoa có thể giới thiệu trẻ đến Dịch vụ Phát triển Trẻ em (CDS) để được đưa vào danh sách chờ công khai gặp bác sĩ nhi khoa nếu có trẻ có dấu hiệu có thể mắc chứng tự kỷ.
Bác sĩ nhi khoa đó sẽ xác định xem có cần đánh giá chứng tự kỷ hay không và nhìn chung, một nhóm chuyên gia y tế đa ngành (gồm nhà tâm lý học, nhà trị liệu ngôn ngữ và bác sĩ nhi khoa) sẽ thực hiện đánh giá.
Chính quyền tiểu bang Tây Úc hiện đang tổ chức một cuộc điều tra của quốc hội về CDS, do phe đối lập kêu gọi do thời gian chờ đợi tăng lên.
Chính quyền từ chối cung cấp cho SBS News biết thời gian chờ đợi ước tính cho trẻ em trong danh sách công khai để gặp bác sĩ nhi khoa, nhưng một số gia đình tham gia danh sách năm nay trước đó đã lên tiếng sau khi được cho biết thời gian chờ đợi ít nhất là hai năm.
Tổ chức Nhận thức về Bệnh Tự kỷ Úc cho biết trên toàn quốc, thời gian chờ đợi 12 tháng sẽ là "trường hợp tốt nhất".
Đi bác sĩ tư
Nhiều bậc cha mẹ chuyển sang các bác sĩ tư nhân với hy vọng con họ được đánh giá sớm hơn, ngay cả khi điều đó có nghĩa là phải trả tới 4,000 đô-la.
Nhưng các nhà trị liệu ngôn ngữ đang có nhu cầu cao và các cuộc hẹn với nhà tâm lý học rất khó thực hiện, với một phần ba các cơ sở tâm lý học ở Úc cho biết danh sách đặt hẹn của họ đã đóng khi được khảo sát vào năm ngoái.
Ở Tây Úc, cuộc hẹn khó bảo đảm nhất dường như là với bác sĩ nhi khoa. Các con số do quốc hội Tây Úc cung cấp vào tháng 2 cho thấy thời gian chờ đợi trung bình thông qua CDS đô thị của tiểu bang đã tăng lên 17,8 tháng.
Bộ trưởng phụ trách về Giáo dục Mầm non của đảng đối lập, Donna Faragher, mô tả thời gian chờ đợi đó là "cao không thể chấp nhận được" và nói bà biết nhiều gia đình "trải qua thời gian chờ đợi lâu hơn nhiều so với con số đưa ra".
.png)
Nguồn: SBS / Leon Wang
Tính đến tháng 9 năm ngoái, gần 6,000 trẻ em ở Tây Úc đã nằm trong danh sách chờ gặp bác sĩ nhi khoa (không nhất thiết phải đánh giá chứng tự kỷ), 5,154 trẻ em đang chờ gặp bác sĩ trị liệu ngôn ngữ và 1,722 trẻ đang chờ bác sĩ tâm lý lâm sàng.
Giám đốc điều hành Tổ chức Nhận thức về Tự kỷ của Úc Elizabeth Sarian cho biết "nhu cầu so với cung cấp dịch vụ đang mất cân bằng" trên khắp nước Úc. Cô cho biết việc tiếp cận bác sĩ nhi khoa tư nhân còn tồi tệ hơn nhiều ở các vùng ngoại thành và khu vực nông thôn và thật đáng thất vọng khi không phải lúc nào can thiệp sớm cũng diễn ra.
"Sự chậm trễ trong chẩn đoán thường dẫn đến sự chậm trễ trong các liệu pháp và dịch vụ hỗ trợ cho trẻ, điều mà chúng tôi biết là rất quan trọng để có kết quả tốt nhất."
"Thêm vào đó, sự căng thẳng, cả về cảm xúc và tài chính, đều gây tổn hại cho các gia đình."
Chẩn đoán lâm sàng duy nhất
Trong khi các tiểu bang khác đã chấp nhận chẩn đoán bệnh tự kỷ lâm sàng duy nhất ở trẻ em trong nhiều năm, các chuyên gia y tế Tây Úc tự hào về việc cung cấp 'tiêu chuẩn vàng' trong chẩn đoán thông qua một nhóm bao gồm nhà tâm lý học, nhà trị liệu ngôn ngữ và bác sĩ nhi khoa.
Hướng dẫn Quốc gia Đầu tiên của Úc về Đánh giá và Chẩn đoán Rối loạn Phổ tự kỷ được ban hành vào năm 2018 cho phép đánh giá và chẩn đoán từ một bác sĩ trên toàn quốc (có nghĩa là không phải lúc nào cũng cần có bác sĩ nhi khoa). Mặc dù vậy, các bậc cha mẹ thấy khó tìm được một học viên sẵn sàng làm việc đó.
Sarah MacDermott, chủ tịch Diễn đàn chẩn đoán bệnh tự kỷ Tây Úc (WAADF), cho biết nếu bệnh tự kỷ "có thể dễ dàng xác định" ở trẻ, "một bác sĩ lâm sàng thích hợp có thể cảm thấy tự tin khi đưa ra chẩn đoán", trong khi đó, một nhóm đa ngành sẽ phù hợp hơn. cho những đứa trẻ có "bài thuyết trình phức tạp".
Andrew Whitehouse, đồng tác giả của Hướng dẫn hỗ trợ trẻ em tự kỷ quốc gia được phát hành gần đây, cho biết thời gian chờ đợi lâu để được chẩn đoán tự kỷ có ảnh hưởng bất lợi đến các gia đình.
Andrew Whitehouse, Hướng dẫn quốc gia hỗ trợ trẻ em mắc chứng tự kỷ, nói "Có vẻ như chúng tôi đã tạo ra các hệ thống làm tăng căng thẳng khi có một đứa trẻ đang phát triển khác hơn là cố gắng giảm bớt căng thẳng đó."
"Chúng tôi biết với bất kỳ tình trạng phát triển thần kinh nào, chúng tôi có thể bắt đầu hỗ trợ trẻ và gia đình càng sớm thì kết quả càng tốt."
“Chúng tôi đã tạo ra các hệ thống làm tăng áp lực khi có một đứa trẻ đang phát triển khác biệt.”
Ông Whitehouse tin rằng việc thiếu chẩn đoán không phải là rào cản đối với liệu pháp và hỗ trợ.
"Mục đích của chẩn đoán là để hiểu ai đó, để hiểu họ là ai, hành vi của họ, những thách thức và điểm mạnh mà họ có."
"Những gì chúng ta cần làm là xem xét hệ thống một cách trung thực và thiết kế nó cho năm 2023, chứ không phải năm 1980."
Y tế và giáo dục
Một bà mẹ khác ở Perth, Jessica, cho biết mình đã có thể nhận được chẩn đoán chính thức cho cô con gái bốn tuổi Olivia của mình từ một nhóm bao gồm một nhà tâm lý học và một nhà nghiên cứu bệnh học về ngôn ngữ. Olivia nhận được chẩn đoán mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ cấp độ 2 và 3 vào tháng Giêng.
Jessica đã dành những ngày nghỉ học để tập chạy đến trường mẫu giáo mà Olivia dự kiến sẽ bắt đầu năm học mới, và khi học kỳ đầu tiên bắt đầu, con gái cô được hỗ trợ bởi một trợ lý giáo dục có nhu cầu đặc biệt.
Nhưng trong vài tuần đầu tiên đến trường, Jessica được thông báo rằng khoản hỗ trợ sẽ kết thúc vào giữa năm vào tháng Sáu vì Bộ Giáo dục Tây Úc đã từ chối đơn xin tài trợ của trường cho trợ lý vì một bác sĩ nhi khoa không nằm trong chẩn đoán của Olivia.
Jessica nói “Nó khiến chúng tôi và nhiều gia đình khác rơi vào tình trạng lấp lửng",
"Đó là do thời gian chờ đợi bác sĩ nhi khoa, một yêu cầu gần như không thể đáp ứng được."
Jessica cho biết cô đã gọi cho hơn 50 bác sĩ nhi khoa tư nhân và thời gian sớm nhất mà cô được thông báo rằng cô có thể nhận được việc đó có thể là sau hai năm nữa, nghĩa là con gái cô sẽ không có sự trợ giúp nào trong suốt thời gian học mẫu giáo và năm đầu tiên đi học toàn thời gian ở trường mầm non.
Cô nói: “Điều này gây áp lực đáng kể cho các gia đình đang cần hỗ trợ, cũng như các trường học riêng lẻ cần các nguồn lực phù hợp để hỗ trợ học sinh khuyết tật.”
“Khi được hỏi về trường hợp của Olivia, phó tổng giám đốc các trường học của Bộ Giáo dục Tây Úc Melesha Sands cho biết "nhà tâm lý học của trường và điều phối viên hỗ trợ học tập đã làm việc tích cực để hỗ trợ gia đình và hỗ trợ đánh giá bên ngoài".
Không chỉ các cơ sở giáo dục mới có tiêu chí riêng để công nhận chẩn đoán. Các dịch vụ bao gồm NDIS, Ủy ban Dịch vụ Người khuyết tật và Centrelink sử dụng các tiêu chí đủ điều kiện khác nhau.
Cô Moore cho biết nếu hệ thống y tế quan tâm nhiều hơn đến mối quan tâm của cha mẹ, con trai James của cô sẽ có tên trong danh sách chờ công khai khi lần đầu tiên cô nói chuyện với bác sĩ gia đình ba năm trước.
Bác sĩ đa khoa đã giới thiệu gia đình đến một bác sĩ nhi khoa và cô ấy nói rằng câu trả lời của họ là "hãy chờ xem".
"Chúng tôi bước ra khỏi đó tự hỏi, chúng tôi sẽ đi đâu từ đây?"
Cô Moore cũng đang tìm kiếm hướng dẫn về khả năng con trai cô cũng có thể mắc chứng ADHD, tình trạng mà hơn một nửa số người mắc chứng tự kỷ mắc phải.
Cô nói: “Tôi đã tham dự một số cuộc hội thảo và hội thảo để cố gắng tự học về chứng tự kỷ và cách thức hoạt động của mọi thứ, nhưng tôi vẫn cảm thấy khó khăn.”
Cha mẹ hiểu rõ nhất
Khi điều hướng quá trình chẩn đoán cho một trong những đứa con của mình khoảng 15 năm trước, Heidi Brandis, giống như nhiều bậc cha mẹ khác, trở nên choáng ngợp, thất vọng và bối rối.
Cô nói: “Mọi người tôi gọi dường như giới thiệu tôi đến một đại lý khác và tôi đã đi lòng vòng, không thực sự biết hoặc hiểu chính xác những dịch vụ chúng tôi cần hoặc cách truy cập chúng”.
Cô Brandis bắt đầu ghi lại bất kỳ tài nguyên, dịch vụ, tài trợ và cơ quan hữu ích nào mà cô tìm thấy khi tìm kiếm sự giúp đỡ và sau nhiều năm, tập hợp chúng lại thành một 'hướng dẫn sinh tồn' để hỗ trợ các gia đình khác.
Kể từ đó, cô ấy đã ghi chép lại và xuất bản Cẩm nang Tự Kỷ dành cho Cha mẹ ở Tây Úc thêm bốn lần nữa và tài liệu này đã trở thành tài liệu tham khảo cho các bậc cha mẹ ở Tây Úc có con mắc chứng tự kỷ. Cuốn sổ tay này được phân phát bởi các bác sĩ nhi khoa, nhà tâm lý học và nhà trị liệu sau khi trẻ được chẩn đoán và bởi các tổ chức hỗ trợ gia đình có trẻ tự kỷ và thanh niên.
Cô Brandis trước đây là một nhà trị liệu nghề nghiệp và hiện đang điều phối một số nhóm hỗ trợ trên Facebook dành cho phụ huynh có con mắc chứng tự kỷ ở Perth.
Cô nói: “Thời gian chờ đợi đánh giá chứng tự kỷ quá dài kéo dài đến tận 15 năm sau, có nghĩa là trẻ em không được điều trị rất cần thiết và cha mẹ không nhận được sự hỗ trợ, điều này thường ảnh hưởng đến sức khỏe tinh thần của chính các em”.
Cô Brandis cho biết các mối quan hệ, sức khỏe tinh thần và thể chất, thu nhập và sự nghiệp của cô đều bị ảnh hưởng đáng kể bởi sự căng thẳng hàng ngày khi cố gắng tìm kiếm sự hỗ trợ cho con mình, trong khi chúng tiếp tục có dấu hiệu chậm phát triển.
Cô ấy nói rằng con cô ấy có thể đã được hỗ trợ tốt hơn rất nhiều nếu chúng được đánh giá sớm hơn, thay vì đợi hơn 15 tháng.
“Kết quả là tuổi thơ của chúng có thể tốt hơn rất nhiều và sức khỏe tinh thần của chúng bây giờ cũng tốt hơn rất nhiều.”
Cô cho biết cô hy vọng cuốn sổ tay của mình sẽ giúp các bậc cha mẹ và gia đình khác tránh được căng thẳng tương tự.
Phát ngôn nhân của chính quyền Tây Úc cho biết họ "hiểu được vai trò quan trọng của các dịch vụ này đối với sự phát triển của trẻ em và cam kết giải quyết những thách thức mà dịch vụ phải đối mặt trong bối cảnh thiếu hụt lực lượng lao động toàn cầu".
Người này cho biết: “Số lượt giới thiệu đến CDS có xu hướng tăng lên trong thời gian dài, đặc biệt là trong 5 năm qua, dẫn đến thời gian chờ đợi dịch vụ tăng lên”.
"Đã có sự gia tăng 40% về số lượng trẻ em mới được bác sĩ nhi khoa phát triển đánh giá so với năm 2020."
Phát ngôn nhân này cho biết thêm 14 nhà trị liệu ngôn ngữ và 5 nhà tâm lý học lâm sàng đã được đào tạo trong những năm gần đây để giúp đáp ứng nhu cầu ngày càng tăng.
'Không bao giờ là quá muộn'
Bà MacDermott từ WAADF cho biết trong khi có một số người nghĩ rằng tự kỷ là "chẩn đoán của thời đại", thực tế là ngày càng có nhiều người nói về tình trạng này có nghĩa là mọi người hiểu rõ hơn về nó.
Bà nói điều này đặc biệt đúng với các bé gái và phụ nữ vì cách hiểu truyền thống về nó dựa trên cách trình bày của nam giới.
"Con lắc đi từ không có nhận thức đến siêu nhận thức và đến một lúc nào đó, nó quay trở lại trạng thái trung gian."
Theo bà, nhu cầu có thêm bác sĩ lâm sàng cung cấp dịch vụ đánh giá đã tạo ra một "câu hỏi hóc búa".
Bà nói: "Mọi người giống như, chúng tôi chỉ cần thêm bác sĩ. [Nhưng] đồng thời, điều quan trọng là chẩn đoán phải chính xác".
Bà MacDermott cho biết điều quan trọng là các bậc cha mẹ phải hiểu rằng không bao giờ là quá muộn để đưa con mình đi chẩn đoán và "cánh cửa không bao giờ đóng lại".
Ngày thế giới nhận thức về chứng tự kỷ được đánh dấu vào ngày 2 tháng Tư.
Để biết thông tin về việc tiếp cận hỗ trợ cho chứng tự kỷ, hãy liên hệ với Autism Connect qua số 1300 308 699.
Độc giả đang tìm kiếm sự hỗ trợ về sức khỏe tâm thần có thể liên hệ với Beyond Blue theo số 1300 22 4636. Thông tin thêm có sẵn tại Beyondblue.org.au. Tổ chức Embrace Multicultural Mental Health hỗ trợ những người có nguồn gốc đa dạng về văn hóa và ngôn ngữ.
