Một số quốc gia đang nghi ngờ rằng nhà sản xuất xét nghiệm gen trước khi sinh Nifty này có liên hệ với quân đội Trung Quốc. (Ảnh: Nifty)
Năm quốc gia đang đánh giá xét nghiệm gen trước sinh của thương hiệu Nifty của Trung Quốc được bán trên thị trường, trong bối cảnh lo ngại về việc dữ liệu di truyền của dân chúng của họ sẽ bị đưa ra nước ngoài.
Các cơ quan quản lý y tế ở 5 quốc gia đang kiểm tra một xét nghiệm trước khi sinh thu thập ADN của phụ nữ và thai nhi để nghiên cứu sau khi phát hiện ra rằng nhà sản xuất xét nghiệm này có liên hệ với quân đội Trung Quốc.
Một số bác sĩ và phòng khám quảng bá và bán xét nghiệm này, tiếp thị dưới thương hiệu Nifty, cho biết họ không biết rằng Tập đoàn BGI có trụ sở tại Thâm Quyến cũng tiến hành nghiên cứu với quân đội Trung Quốc.
Xét nghiệm này được bán ở ít nhất 52 quốc gia và đã thực hiện xét nghiệm cho khoảng 8,4 triệu phụ nữ trên toàn cầu. Nó sàng lọc hội chứng Down và hơn 80 tình trạng di truyền khác.
Ủy viên về quyền riêng tư của Canada cho biết, một thông tin của Reuters về vấn đề này đã đưa ra những câu hỏi quan trọng về thông tin “rất nhạy cảm”. Ủy ban đang xem xét vấn đề này. Hai cơ quan quản lý ở châu Âu - ở Slovenia và ở Đức - cho biết họ đang xem xét cuộc kiểm tra dựa trên các quy tắc bảo vệ dữ liệu của Liên Minh Âu Châu.
Các cơ quan quản lý ở Đức, Úc, Estonia và Canada đã kêu gọi sự minh bạch trong việc BGI sử dụng dữ liệu di truyền của phụ nữ của đất nước họ và nói rằng ngay cả khi dữ liệu được gửi ra nước ngoài, các nhà cung cấp địa phương của BGI có trách nhiệm đảm bảo quyền riêng tư của dữ liệu. Cơ quan Giám sát Bảo vệ Dữ liệu Âu Châu cho biết họ đang theo dõi tình hình.
Beverley Rowbotham, chủ tịch Hội đồng Cố vấn Công nhận Bệnh học Quốc gia của Úc cho biết “Điều quan trọng là bệnh nhân phải được cung cấp thông tin rõ ràng”.
Một cơ quan quản lý ở Ontario, Canada hiện đang khuyên phụ nữ nên tìm kiếm các xét nghiệm từ các nhà cung cấp ở Canada, hoặc những nơi mà bảo mật dữ liệu "đảm bảo được". (Ảnh: Pixabay)
Mối quan tâm của các cơ quan quản lý làm nổi bật những thách thức của việc giám sát quy định khi dữ liệu di truyền được gửi từ quốc gia này sang quốc gia khác.
Cơ quan quản lý quyền riêng tư dữ liệu ở Slovenia, nơi một trong những đối tác khu vực của BGI đặt trụ sở, cho biết họ lo ngại về việc xuất dữ liệu từ các cuộc xét nghiệm của BGI và sẽ xem xét các vấn đề bảo vệ dữ liệu.
Reuters đưa tin vào tháng 7 rằng hơn một chục nghiên cứu khoa học - bao gồm cả các thử nghiệm lâm sàng - cho thấy BGI đã phát triển và cải thiện thử nghiệm với sự hợp tác của các bệnh viện Quân đội Giải phóng Nhân dân (PLA) Trung Quốc. BGI sử dụng dữ liệu di truyền của phụ nữ mang thai để nghiên cứu các đặc điểm của cộng đồng. Họ cũng hợp tác với PLA trong các lĩnh vực nghiên cứu khác.
BGI bác bỏ bất kỳ đề xuất nào cho rằng họ đã phát triển thử nghiệm Nifty với sự hợp tác của quân đội, và nói rằng làm việc với các bệnh viện quân đội không có gì là không bình thường. Họ cho biết họ đã làm việc với hàng nghìn nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe; các nhà cung cấp dịch vụ xét nghiệm trước khi sinh khác ở Trung Quốc vẫn làm việc với các bệnh viện quân đội, và họ cũng cho biết rằng nhiều công ty trên toàn thế giới đều làm việc với quân đội. Họ cho biết họ rất coi trọng quyền riêng tư của dữ liệu, tuân thủ các luật và quy định hiện hành và chỉ có 5 phần trăm thử nghiệm Nifty của họ được thực hiện đối với các phụ nữ ở nước ngoài.
Reuters không tìm thấy bằng chứng BGI vi phạm các thỏa thuận hoặc quy định về quyền riêng tư; công ty cho biết họ đã có được sự đồng ý bằng văn bản và tiêu hủy các mẫu và dữ liệu ở nước ngoài sau 5 năm. Công ty cho biết “Không có giai đoạn nào trong suốt quá trình thử nghiệm hoặc nghiên cứu BGI có quyền truy cập vào bất kỳ dữ liệu cá nhân có thể nhận dạng nào”.
Các mẫu đơn xét nghiệm đã được ký bởi những phụ nữ bên ngoài Trung Quốc cho phép các mẫu máu và dữ liệu di truyền của họ được gửi ra nước ngoài cho BGI và được sử dụng để nghiên cứu. Chính sách bảo mật trên trang web của họ về các xét nghiệm cũng cho biết dữ liệu có thể được chia sẻ cho các mục đích an ninh quốc gia ở Trung Quốc - mặc dù BGI cho biết họ chưa bao giờ được yêu cầu làm như vậy.
Một cơ quan quản lý ở Ontario, Canada nói với Reuters rằng họ hiện đang khuyên phụ nữ nên tìm kiếm các xét nghiệm từ các nhà cung cấp ở Canada, hoặc những nơi mà bảo mật dữ liệu "có thể so sánh được". Cơ quan quản lý ở Quebec cho biết các xét nghiệm trước khi sinh - giống như xét nghiệm di truyền của người tiêu dùng - có thể khiến mọi người mất quyền kiểm soát thông tin di truyền của họ. Luật về quyền riêng tư và tiết lộ di truyền của Canada có thể phạt tiền tối đa từ 250.000 C $ đến 1 triệu C $ nếu vi phạm, đồng thời đặt ra các điều kiện nghiêm ngặt để được miễn trừ đối với nghiên cứu khoa học.
Văn phòng Ủy ban Thông tin và Quyền riêng tư Ontario, Canada cho biết: “Thông tin di truyền không chỉ có giá trị đối với các nhà tiếp thị và môi giới dữ liệu mà còn đối với các quốc gia nước ngoài và tội phạm mạng”.
Reuters trước đây đã báo cáo rằng nghiên cứu chung của BGI với các viện y tế của PLA trên phạm vi rộng, từ nỗ lực bảo vệ binh lính khỏi chứng say độ cao đến thử nghiệm hàng loạt các mầm bệnh. Vào tháng 3, các cố vấn của chính phủ Mỹ đã cảnh báo rằng một kho dữ liệu gen khổng lồ mà BGI đang tích lũy và phân tích bằng trí tuệ nhân tạo có thể mang lại cho Trung Quốc một con đường dẫn đến lợi thế kinh tế và quân sự.
Các phòng thí nghiệm ở Tây Ban Nha và Slovenia từng nói với Reuters rằng dữ liệu di truyền của một khách hàng đã được BGI ở Trung Quốc đại lục sử dụng để nghiên cứu, với sự đồng ý rõ ràng.
Công ty GenePlanet có trụ sở tại Slovenia, cho biết họ bán các xét nghiệm Nifty trên khắp châu Âu và cũng cung cấp xét nghiệm mang nhãn hiệu riêng của mình bằng công nghệ của BGI, khách hàng Slovenia đã đồng ý cho “thử nghiệm nghiên cứu”.
GenePlanet cho biết họ hoạt động theo các quy định của EU và đã có thỏa thuận với BGI rằng “không có dữ liệu bệnh nhân nào của GenePlanet được tạo ra từ [quy trình] Nifty sẽ được chuyển đến Trung Quốc đại lục”.
Dữ liệu của phụ nữ Slovenia và Tây Ban Nha nằm trong số 542 phụ nữ được lưu trữ tại Ngân hàng GeneBank Quốc gia của Trung Quốc, mà BGI cũng tham gia điều hành. BGI cho biết dữ liệu của 542 phụ nữ không được sử dụng cho các mục đích khác và “nghiên cứu khoa học của họ chỉ sử dụng dữ liệu ẩn danh”.
Công ty Eluthia GmbH, một phòng thí nghiệm ở Đức bán xét nghiệm của BGI, cho biết việc chuyển dữ liệu bệnh nhân và máu của phụ nữ sang BGI đã bị cơ quan quản lý bảo vệ dữ liệu vùng Hesse đình chỉ để cơ quan này điều tra xem các quy tắc có bị vi phạm hay không.
BGI nói với Reuters rằng họ đang cung cấp thông tin cho Eluthia và các cơ quan liên quan của chính phủ để chứng minh họ tuân thủ luật bảo vệ dữ liệu.
(ntdvn.com - Theo The Guardian)
