Nhà sản xuất phim Deb Fryers được chẩn đoán mắc bệnh xơ tủy (SBS)

 

 

 

AUSTRALIA - Gần 100.000 người Úc đang sống chung với bệnh xơ tủy, một dạng ung thư máu hiếm gặp. Việc điều trị căn bệnh này rất khó khăn, với thiếu máu là một tác dụng phụ phổ biến. Tuy nhiên, một loại thuốc được phát triển tại Úc, vừa được Cơ quan Quản lý Sản phẩm Trị liệu phê duyệt, đang giúp bệnh nhân vượt qua một số triệu chứng nghiêm trọng nhất của căn bệnh ung thư này.

 

Deb Fryers, 50 tuổi, luôn trân trọng những ký ức đẹp về cuộc sống mà bà từng trải qua khi là một nhà sản xuất phim tại Melbourne.

“Từ một người luôn bận rộn trong ngành công nghiệp đầy năng động mà tôi yêu thích, đi khắp thế giới, sở hữu căn nhà đầu tiên, tận hưởng một cuộc sống tình cảm tuyệt vời, cùng thú cưng và bạn bè, giờ đây tôi cảm thấy như chẳng còn lại gì.”

 

 

Sau khi đến gặp bác sĩ vì nghĩ rằng các triệu chứng mình gặp phải chỉ là cảm cúm thông thường, Deb đã được chẩn đoán mắc bệnh xơ tủy nguyên phát vào năm 2019.

 

Đây là một dạng ung thư máu hiếm gặp, gây ra tình trạng xơ hóa nghiêm trọng trong tủy xương, dẫn đến việc sản xuất tiểu cầu giảm và tăng nguy cơ chảy máu.

 

Deb chia sẻ với SBS News rằng căn bệnh này đã làm cuộc sống của bà trở nên suy kiệt một cách nghiêm trọng.

“Tôi đã phải tự học cách chọn loại băng gạc nào phù hợp và loại nào không, nếu không tôi sẽ làm rách da mình. Tôi bị ngứa khi trời lạnh, khi trời nóng, hoặc khi ăn thứ gì đó mà tôi không rõ nguồn gốc. Cảm giác ngứa ngáy, đổ mồ hôi ban đêm, mệt mỏi, đầu óc lờ đờ, thị lực suy giảm. Nhưng điều mà ít người nhắc đến chính là tôi đã mất đi toàn bộ cảm giác nữ tính của mình.”

 

 

Một tác dụng phụ của phương pháp điều trị mà Deb đang trải qua là tình trạng thiếu máu, khiến bà luôn cảm thấy mệt mỏi kéo dài.

 

 

Bà chia sẻ rằng mình không thể lập kế hoạch cho bất kỳ điều gì, và dù luôn khao khát được đi du lịch, bà hầu như chỉ quanh quẩn ở khu vực phía tây Melbourne, sống trong một căn hộ thuộc chương trình nhà ở xã hội cùng chú chó hỗ trợ 9 tuổi của mình, Bill.

“Tôi hoàn toàn bình thản trước hành trình đến với cái chết, cả về mặt tâm linh lẫn tinh thần, tôi thực sự không có vấn đề gì. Điều khó khăn nhất với tôi lại chính là việc tiếp tục sống, vì nó là như thế này.”

 

Giáo sư Andrew Perkins từ Bệnh viện Alfred ở Melbourne cho biết, tình trạng thiếu máu là điều phổ biến ở các bệnh nhân.

 

Tuy nhiên, ông cũng chia sẻ rằng một loại thuốc mới, được Cơ quan Quản lý Sản phẩm Trị liệu (Therapeutic Goods Administration) phê duyệt vào tháng 12, đang mang lại hy vọng cho những bệnh nhân như Deb.

“Loại thuốc này có điểm tương đồng với Ruxolitinib, một loại thuốc đã được phê duyệt mà có thể nhiều bệnh nhân đang nghe đến đã sử dụng. Tuy nhiên, Ruxolitinib thường làm trầm trọng thêm tình trạng thiếu máu, trong khi momelotinib có thêm một cơ chế tác động giúp ngăn ngừa hoặc trong một số trường hợp, đảo ngược tình trạng thiếu máu. Vì vậy, momelotinib vừa mang lại lợi ích của Ruxolitinib trong việc kiểm soát bệnh, vừa tránh được vấn đề liên quan đến thiếu máu.”

 

Momelotinib là kết quả của 30 năm nghiên cứu của các nhà khoa học tại Melbourne, Andrew Wilks và Chris Burns.

 

Phát minh của họ đã mang lại Giải thưởng Đổi mới của Thủ tướng Úc vào năm ngoái.

 

 

Giáo sư Wilks chia sẻ rằng việc được TGA phê duyệt khiến ông cảm thấy như phát minh của mình đã trở về quê hương.

“Đây thực sự là một câu chuyện rất đậm chất Úc, từ những bước khởi đầu cho đến hành trình khám phá và sáng chế. Ý tưởng rằng các bệnh nhân như Deb và những người khác sẽ được hưởng lợi to lớn từ việc sử dụng phân tử này là một điều thật sự đáng tự hào và đầy ý nghĩa khi được nghe và hiểu về nó.”

 

Giáo sư Wilks hy vọng rằng phân tử này không chỉ hữu ích cho bệnh xơ tủy mà còn có thể áp dụng cho nhiều bệnh viêm khác.

 

Mặc dù TGA đã phê duyệt thuốc để sử dụng, nhưng hiện tại nó chưa được đưa vào Chương trình Phúc lợi Dược phẩm (Pharmaceutical Benefits Scheme).

 

Người phát ngôn của TGA cho biết, "vẫn cần hoàn thành các bước bổ sung... bao gồm việc đàm phán các điều khoản niêm yết với nhà tài trợ, kiểm tra chất lượng và khả năng cung ứng, cũng như cân nhắc từ phía Chính phủ."

 

 

Dẫu vậy, Deb Fryers cho rằng chỉ riêng việc phê duyệt thuốc đã là một lý do để lạc quan.

“Thực sự rất phấn khích, vâng, tôi rất hy vọng. Đây có lẽ là lần đầu tiên sau một thời gian dài tôi có điều gì đó để mong chờ trong hành trình chiến đấu với căn bệnh này, một điều có khả năng thay đổi tôi, thay đổi cuộc sống hàng ngày và cách nhìn nhận của tôi.”

 

 

(Nguồn: SBS)