Credit: Cameron Carr

Sau nhiều năm điều trị hiếm muộn, Isabel Lewis lại đối mặt cú sốc khi phòng khám Genea Fertility bị tin tặc tấn công, làm lộ dữ liệu y tế nhạy cảm. Vụ rò rỉ khiến hàng trăm người Úc cân nhắc kiện tập thể, có thể trở thành phép thử đầu tiên cho cải cách Đạo luật Quyền riêng tư.

Isabel Lewis, sống tại Adelaide, đã sẵn sàng làm mọi cách để trở thành mẹ.

Độc thân ở tuổi gần 40, cô quyết định không cần bạn đời để bắt đầu gia đình, và lựa chọn việc thụ tinh trong ống nghiệm (IVF).

Isabel nói, “Thực ra tôi đã bắt đầu việc thụ thai trước khi gặp bạn trai rồi, người sau này là chồng tôi, bằng cách dùng tinh trùng hiến tặng. Tôi đã quá chán phải chờ đợi một người đàn ông ‘hoàn hảo và có khả năng sinh sản xuất hiện trong đời mình. Khi đó tôi 38 tuổi, rồi sau đó mới gặp Chris.”

Sau tiến trình tư vấn gen di truyền và nhiều buổi khám tại phòng khám Genea Fertility ở Nam Úc, cô Lewis cùng chồng Chris thực hiện IVF, xử dụng phôi thai của cô và tinh trùng của anh.

Kết quả ngoài sự mong đợi, cô mang song thai.

Tám năm sau, cô tưởng chừng đã khép lại hành trình với phòng khám, cho đến khi nhận được thông báo rằng dữ liệu cá nhân của cô đã bị tin tặc đánh cắp và phát tán.

“Điều này khiến tôi có cảm giác như quyền riêng tư đã chết. Điều trị hiếm muộn có lẽ là loại điều trị y tế xâm lấn và nhiều cảm xúc nhất. Tôi từng điều trị sức khỏe tâm thần và có lẽ còn ít lo lắng hơn nếu thông tin đó bị đưa lên trang web đen, nhưng chuyện này thì khác — nó chạm rất sâu vào cảm xúc của bạn, vào lý do tại sao bạn muốn trở thành cha mẹ và hành trình để đạt được điều đó.”

Lời xin lỗi từ Genea và có thể xảy ra vụ kiện tập thể

Genea Fertility đã liên tục xin lỗi khách hang, họ cho biết trong một thông cáo:
 

“Chúng tôi cảm ơn sự kiên nhẫn của cộng đồng trong quá trình điều tra. Chúng tôi rất lấy làm tiếc vì thông tin cá nhân bị truy cập và công bố, và xin lỗi chân thành vì sự lo lắng mà sự cố này gây ra.”
 

Những dữ liệu bị lộ bao gồm lịch sử bệnh án, chẩn đoán, phác đồ điều trị, đơn thuốc và kết quả xét nghiệm.

SBS News đã liên hệ với nhiều người tuyên bố là nạn nhân vụ rò rỉ. Nhiều người đang bàn bạc hành động pháp lý, bao gồm kiện tập thể.
 

Cùng với hàng trăm người khác, Isabel Lewis đã liên hệ với hãng luật Phi Finney McDonald, công ty đang xem xét đến việc “bồi thường tiềm năng” cho những người bị ảnh hưởng.

Lewis hy vọng một vụ kiện tập thể có thể dẫn đến án phạt với Genea và thúc đẩy các phòng khám IVF khác cải thiện bảo mật dữ liệu.
 

“Tôi nghĩ sự thay đổi đến từ việc phải bồi thường – ý tôi là, tôi không làm điều này vì tiền, dù tiền thì cũng tốt thôi – nhưng nếu có những khoản bồi thường đủ nặng, thì hy vọng, và có thể tôi ảo tưởng, các doanh nghiệp như Genea sẽ thay đổi cách làm để không phải chịu thiệt hại như vậy nữa. Và hy vọng những doanh nghiệp khác cũng sẽ thay đổi để không rơi vào tình cảnh giống Genea.”

Ngành IVF Úc đối mặt khủng hoảng niềm tin
 

Ngành IVF ở Úc đang chịu giám sát chặt chẽ sau loạt sự cố nghiêm trọng và sự thất bại có hệ thống làm dấy lên lời kêu gọi cải tổ.
 

Đầu năm nay, Monash IVF thừa nhận đã cấy nhầm phôi, chỉ hai tháng sau khi xảy ra một vụ tương tự, khiến giám đốc điều hành phải từ chức.
 

Cùng lúc đó, nhiều vụ rò rỉ dữ liệu y tế và sinh sản cũng liên tiếp xảy ra.

Luật sư Sarah Jefford cho rằng ngành này cần được quản lý tốt hơn:
 

“Tôi nghĩ ngành hỗ trợ sinh sản hiện đang ở trong tình trạng thiếu niềm tin từ cộng đồng, đặc biệt là sau vài năm đầy biến động vừa qua. Và tôi cho rằng đã đến lúc chúng ta cần xem xét cách thức quản lý các phòng khám hỗ trợ sinh sản để có thể xây dựng lại niềm tin đó.”
 

Hiện ngành IVF chủ yếu tự kiểm soát, dựa trên hướng dẫn của Hội đồng Y tế và Nghiên cứu Quốc gia (NHMRC), chứ chưa có luật thống nhất trên toàn quốc.

Luật sư Jefford đề nghị thành lập một Ủy ban Hỗ trợ Sinh sản Úc để thiết lập tiêu chuẩn, cấp phép và lưu giữ hồ sơ đối với việc hiến tặng, mang thai hộ.
 

“Tôi nghĩ đã đến lúc Úc cần có một ủy ban về hỗ trợ sinh sản để thực sự quản lý toàn bộ ngành này, bao gồm cả thụ tinh bằng tinh trùng hiến tặng và mang thai hộ. Nhiệm vụ của ủy ban sẽ là đặt ra các tiêu chuẩn cho phương pháp điều trị, cho các phòng khám hỗ trợ sinh sản và việc cấp phép, đồng thời bảo đảm trách nhiệm giải trình đối với hoạt động điều trị ở Úc. Ủy ban cũng sẽ lưu giữ hồ sơ về các ca điều trị bằng tinh trùng hiến tặng và mang thai hộ, để bảo đảm mọi người có thể có được thông tin về nguồn gốc thụ thai và di sản sinh nở của mình.”

Thách thức mới về pháp lý
 

Vụ kiện tập thể nếu diễn ra có thể liên quan trực tiếp đến Đạo luật Quyền riêng tư của Úc.

Chuyên gia David Vaile, cựu Chủ tịch Privacy Foundation, cho biết trước đây người dân không thể khởi kiện vì vi phạm quyền riêng tư theo đạo luật. Tuy nhiên, cải cách mới đã có thêm quyền khởi kiện.
 

Ông Vaile nói sẽ thật thú vị để xem một hãng luật giải quyết vụ kiện tập thể này như thế nào.
 

“Thật thú vị nếu hỏi những luật sư đó rằng liệu đây có phải là trường hợp đầu tiên, và có thể sớm trở thành một ví dụ nổi tiếng, về quyền khởi kiện mới liên quan đến quyền riêng tư hay không. Đây là một câu hỏi cốt lõi cần được làm rõ trong câu chuyện này.”
 

Ông cho rằng luật sư có thể dựa trên nguyên tắc công bằng, lập luận rằng mối quan hệ giữa bác sĩ và bệnh nhân đặc biệt đến mức phát sinh nghĩa vụ bảo vệ dữ liệu nhạy cảm.
 

“Nếu hai bên tranh giành quyết liệt đến từng chi tiết, vốn dĩ đây là một lĩnh vực vẫn còn mơ hồ. Mặt khác, thông tin y tế vốn đã là dạng dữ liệu cá nhân nhạy cảm nhất, nhưng dữ liệu sinh sản còn nhạy cảm hơn nữa, nên có thể áp dụng nguyên tắc nghĩa vụ ủy thác và trách nhiệm công bằng. Nếu lập luận này được chấp nhận, cả ngành y tế chắc chắn sẽ phản ứng dữ dội, điều đó là dễ hiểu, bởi họ vốn đã chịu nhiều nghĩa vụ và trách nhiệm.”