Ảnh: Getty

Hiệp hội Các Bệnh nhân Hội chứng Tourette của Úc đang kêu gọi thêm tài trợ cho các trường học và cải tiến các chương trình giáo dục của các giáo chức. Hiệp hội cho biết, trẻ em bị Hội chứng Tourette thường bị đối xử như thể chúng đang cư xử sai, thay vì có sự đánh giá cao cần thiết đối với tình trạng của các cháu.

Những người ủng hộ việc nâng cao nhận thức về Hội chứng Tourette, mong muốn các giáo chức được giáo dục nhiều hơn, về cách quản lý trẻ em có nhu cầu đặc biệt.

Hội chứng Tourette được đặt theo tên của ông Georges Gilles de la Tourette, người lần đầu tiên mô tả chứng rối loạn này vào năm 1885.

Rối loạn này có khả năng di truyền qua các gia đình.

Hội chứng có thể liên quan đến các vấn đề ở một số vùng của não.

Hiệp hội Hội chứng Tourette của Úc gọi tắt là TSAA, đang kêu gọi chính phủ sắp tới cung cấp nhiều khóa đào tạo hơn cho giáo chức, bằng cách trợ giúp thầy cô giáo và nhân viên trường học về cách quản lý học sinh mắc Hội chứng Tourette.

Hội chứng Tourette là một chứng rối loạn thần kinh, thường bắt đầu ở thời thơ ấu.

Nó được đặc trưng bởi các chuyển động cơ bắp nhanh chóng, lặp đi lặp lại và không tự chủ và giọng nói được gọi là ‘tics’, thường liên quan đến các khó khăn về hành vi.

Hiệp hội cho biết, nhiều trẻ em mắc Hội chứng Tourette đang được đối xử như thể chúng có hành vi sai trái, thay vì hiểu biết đúng về tình trạng của các em.

Ryan, con trai của bà Dot mắc Hội chứng Tourette, và bà nói rằng cậu bé đã phải trải qua một thời gian khó khăn ở những trường học, mà giáo viên không nhận thức đúng về tình trạng của cháu.

Bà Dot nói “Bắt ​​đầu từ trung học rồi mọi thứ trở nên thực sự tồi tệ nhanh chóng".

"Cháu không thể kiểm soát bệnh tourette của mình và đã làm rất nhiều điều nguy hiểm nhà trường không đối phó được".

"Tuy nhiên chúng tôi đã thử mọi cách, chúng tôi trình bày mọi thứ với họ, với ngành giáo dục".

"Tôi đã nhờ một người từ Hiệp hội Các Bệnh nhân Hội chứng Tourette của Úc TSAA đến nói chuyện với họ và chỉ là chẳng đi đến đâu, họ chẳng giúp được gì cả”.

Bà Dot nói rằng, chính phủ phải cung cấp thêm nhiều ngân quỹ cho nhà trường để nâng cao nhận thức của giáo chức.

Bà cũng cho biết, chính phủ nên cung cấp nhiều ngân khoản qua Chương trình Quốc gia Bảo hiểm Khuyết tật NDIS.

Bà nói “Thực tế là những đứa trẻ mắc Hội chứng Tourette, không được chẩn đoán ASD tức Autism Spectrum Disorder, Hội chứng tự kỷ đang thực sự gặp khó khăn nhất, có lẽ là khó khăn nhất trong cộng đồng các bệnh nhân đó".

"Chương trình Bảo hiểm Người Khuyết tật NDIS, thậm chí không coi Hội chứng Tourette là một bệnh lý suốt đời".

"Điều này thật nực cười từ quan điểm của cộng đồng, vì chúng tôi có những người ở độ tuổi 50 mắc Hội chứng Tourette và vẫn còn biết rất rõ ràng về những cảm giác thay đổi cuộc sống".

"Vì vậy thật nực cười khi quay lại với điều đó, như một câu trả lời cho sự từ chối”.

Trong khi đó bà Mandy Maysey là Chủ tịch của Hiệp hội Hội chứng Tourette của Úc, tổ chức thiện nguyện do các tình nguyện viên điều hành nhắm vào việc nâng cao nhận thức về Hội chứng Tourette.

Tổ chức cũng bao gồm các nhóm hỗ trợ và một trại huấn luyện thường niên cho các hội viên.

Bà nói rằng, các cuộc nghiên cứu của Hiệp hội cho thấy có khoảng phân nửa những người được khảo sát mắc hội chứng Tourette đã bị đuổi khỏi trường vì hành động loạn cơ được gọi là ‘tic’, trong khi một phần ba hay 33% bị đuổi khỏi lớp vì gây rối.

Bà Mandy Maysey nói “Khoảng 50% cho biết, các em thực sự không cảm thấy có thể đạt được điểm số mà chúng sẽ có khả năng vì tình trạng của mình, cũng như các trường học quản lý nơi các em đang theo học".

"Quí vị nhận được một số giáo chức thực sự tuyệt vời, những người đã chủ động tìm hiểu tất cả về Tourette và học cách quản lý Tourette trong một lớp học".

"Trong khi đó quí vị cũng biết được rất nhiều giáo chức, chưa bao giờ gặp Tourette hoặc không biết gì về Hội chứng Tourette, vì vậy họ không chuẩn bị cho những đứa trẻ mắc Hội chứng Tourette trong lớp học".

"Họ chỉ xem đó là hành vi gây rối hoặc nghịch ngợm, thế nhưng hoàn toàn không phải như vậy”.

Bà Maysey cho biết, hiện tại các giáo viên tập sự không phải học các môn về giáo dục đặc biệt, có nghĩa là nhiều người chưa chuẩn bị kỹ lưỡng khi dạy trẻ khuyết tật.

Bà nói “Giáo dục đặc biệt là một ngành tự chọn, vì vậy bạn có thể chọn cách hoàn toàn không được giáo dục, về cách dạy trẻ em có nhu cầu đặc biệt".

"Vấn đề ở đây là, với chính sách hòa nhập mà chúng ta áp dụng vào các trường học hiện nay, nơi trẻ em có nhu cầu đặc biệt được học trong các lớp học chính thống".

"Làm sao chúng ta có thể mong đợi những đứa trẻ có nhu cầu đặc biệt được học trong một lớp với những giáo chức, chưa hề được đào tạo về cách để làm việc với các em?”.

Được biết nghiên cứu của Hiệp hội cho thấy, hơn một phần tư trẻ em mắc Hội chứng Tourette nhận thấy trải nghiệm học đường của chúng gây nhiều chấn thương.

Trong khi đó Nghiệp đoàn Giáo dục Úc cho biết, chính phủ Morrison đã cung cấp 10 tỷ đô la tài trợ cho các trường tư thục, cao hơn mức căn bản năm 2017, mà nghiệp đoàn cho rằng 99% trường công lập bị thiếu tài trợ.

Kinh tế gia Adam Rorris cho biết, các trường công lập thiếu hụt khoảng 6,5 tỷ đô la mỗi năm, trong khi ông nói rằng phần lớn trong số 10 tỷ đô la cho các trường tư được chuyển giao, thông qua cái mà ông gọi là ‘các giao dịch đặc biệt không ràng buộc kèm theo’ và ‘các quỹ tùy ý với trách nhiệm giải trình tối thiểu’.

Nghiệp đoàn cho biết thay vào đó, hàng tỷ đô la đó có thể hướng tới việc giúp giáo chức ở các vùng kinh tế xã hội thấp hơn của Úc, có thể quản lý trẻ em có nhu cầu đặc biệt.

Được biết Tuần lễ nhận thức về hội chứng Tourette, diễn ra từ 2 đến 8 tháng 5 năm 2022.