Biến dạng khớp bàn tay do viêm khớp dạng thấp (bệnh thoái hóa viêm mãn tính). (Ảnh: CAVALLINI JAMES/BSIP/Universal Images Group qua Getty Images) , cung cấp hình ảnh: BSIP/BSIP/Universal Images Group

AUSTRALIA - Tại Úc hiện thiếu các bác sĩ chuyên khoa về thấp khớp, còn các bệnh nhân nói rằng, họ mong muốn có được sự hỗ trợ sẵn có hơn, về cách kiểm soát tình trạng bệnh hoạn, nhằm cải thiện chất lượng cuộc sống. Một nguồn tài nguyên mới hy vọng sẽ giúp cho bệnh nhân và người chăm sóc, về cách đối phó và chữa trị với bệnh tốt hơn.

Hàng ngàn người Úc bị viêm khớp sẽ nhận được các tài nguyên giúp họ truy cập và hỗ trợ tốt hơn, khi họ truy cập vào hệ thống y tế.

Được biết bệnh viêm khớp là một căn bệnh ảnh hưởng đến một hoặc nhiều khớp gây đau và cứng khớp, có thể trở nên tồi tệ hơn theo tuổi tác và ảnh hưởng đến gần nửa triệu người lớn và 30 ngàn trẻ em với nhiều loại viêm khớp khác nhau.

Ví dụ, viêm khớp dạng thấp là một loại viêm khớp trong đó hệ thống miễn dịch tấn công các khớp.

Bà Cheryl Dines nói rằng, viêm khớp dạng thấp đã có tác động rất lớn đến cuộc sống của mình.

Bà nói "Lúc đó tôi khoảng 36 tuổi, đã có các triệu chứng trong một thời gian rất dài như vậy từ những năm đầu tuổi thiếu niên, và nó đã không được lưu ý đến nhưng nó vẫn hiện diện".

"Vào thời điểm tôi được chẩn đoán, nó khá nghiêm trọng vì không được chăm sóc quá lâu".

"Vì vậy sau khi chẩn đoán, tôi tiếp tục làm việc trong một vài năm, cho đến mức tôi không thể làm việc được nữa".

"Do đó, viêm khớp dạng thấp đã ảnh hưởng rất lớn đến cuộc sống của tôi".

Được biết nhiều người lớn bị viêm khớp trải qua những hạn chế đáng kể, trong khả năng làm việc và chăm sóc người khác.

Họ cũng bị các tình trạng bao gồm đau lưng, các vấn đề sức khỏe tâm thần và vấn đề về hành vi.

Còn ở trẻ em, viêm khớp vô căn vị thành niên có khả năng gây biến dạng khớp và mất thị lực, nếu không được chẩn đoán và điều trị sớm.

Tiến sĩ Claire Barrett, Chủ tịch Hiệp hội Thấp khớp Úc cho biết, nó có thể ảnh hưởng đến trẻ em ở mọi lứa tuổi và việc chẩn đoán có thể khó khăn.

Tiến sĩ Claire Barrett nói "Viêm khớp ở trẻ em là một bệnh khác với viêm dạng thấp khớp".

"Có một số loại viêm khớp ở trẻ em khác nhau, nhưng viêm khớp vô căn vị thành niên là những gì hướng dẫn chăm sóc người bị bệnh".

"Đối với các bậc cha mẹ, điều đó rất khó khăn vì trẻ em còn nhỏ, trước khi chúng thậm chí còn có thể phát triển bệnh, nên chúng không thể nói với bạn rằng đầu gối của chúng bị đau hoặc sưng".

"Thế nhưng nếu cha mẹ nhận thấy rằng con mình đi khập khiễng hoặc bị sưng khớp, họ không nên bỏ qua nó và nên liên lạc với bác sĩ đa khoa của họ là điểm đầu tiên ".

Được biết cô con gái 12 tuổi của bà Lynette Ahumnada được chẩn đoán khi mới một tuổi.

Bà Ahumnada mong muốn có thêm thông tin, khi biết về chẩn đoán của con gái mình.

Bà nói "Tôi thậm chí còn không biết viêm khớp vị thành niên vẫn tồn tại".

"Thật không may, tôi tìm thông tin trên bác sĩ google, đó không phải là một điều tuyệt vời để làm, tôi cảm thấy thực sự cô đơn vì tôi không biết ai khác có con với chứng viêm khớp vị thành niên".

"Chúng tôi cũng trải qua rất nhiều loại thuốc khi cháu được cho dùng một số loại thuốc, cơ thể cháu sẽ phản ứng với những loại thuốc khác nhau, cùng với đó là rất nhiều chấn thương cho cháu".

"Có rất nhiều công việc với gia đình và làm thế nào để đưa cháu trở lại đúng hướng".

Bà Ahumnada cho biết chẩn đoán của con gái bà, cũng ảnh hưởng đến hoạt động của gia đình bà.

Bà nói "Đó là một căn bệnh gia đình, tôi gọi đó là một căn bệnh gia đình bởi vì tôi cũng có một cô con gái lớn, cô ấy thấy rất nhiều sự chú ý đến em gái của cô ấy, đó là những gì cần phải xảy ra bởi vì có quá nhiều chuyện đang xảy ra".

"Hồi 4 hay 5 năm trước, cháu lớn tôi nhìn tôi và nói, ‘Mẹ có yêu em gái hơn con không?’, điều đó thực sự khó khăn".

"Nhưng khi thời gian trôi qua, đó là một trong những điều mà bạn học cách đối phó với nó".

"Khi lớn lên, cô ấy bắt đầu hiểu những gì đang thực sự xảy ra và sự chú ý mà cháu cần”.

Trong khi đó Hiệp hội Trị liệu bệnh Thấp khớp Úc - ARA cho biết, Úc đang thiếu các chuyên gia viêm khớp, dẫn đến việc bệnh nhân phải chờ đợi lâu để được chẩn đoán.

Dữ liệu gần đây từ Hiệp hội cho thấy, có 380 người lớn và 20 bác sĩ thấp khớp nhi khoa, đang làm việc tại Úc.

Tuy nhiên, Úc cần ít nhất 682 bác sĩ thấp khớp người lớn và 61 bác sĩ thấp khớp nhi khoa, để đáp ứng nhu cầu.

Một phúc trình cuả ARA gần đây cũng cho thấy. 38% bác sĩ thấp khớp được khảo sát đang có kế hoạch giảm giờ làm trong vòng 12 tháng.

Đáp lại, ARA đã đưa ra các khuyến nghị lâm sàng mới và hướng dẫn chăm sóc bệnh nhân, để giúp những người sống chung với viêm khớp dạng thấp và viêm khớp vô căn vị thành niên, giải thích những gì họ có thể mong đợi từ việc chăm sóc.

Tiến sĩ Barrett nói rằng, các tiêu chuẩn chăm sóc sẽ cung cấp nhiều thông tin, để giúp cho bệnh nhân, gia đình và các chuyên gia chăm sóc sức khỏe về việc quản lý bệnh

Tiến sĩ Barrett nói "Tiêu chuẩn chăm sóc đặt ra kỳ vọng về những gì họ nên nhận được".

"Vì vậy, bạn nên nhận được một cách tiếp cận toàn diện, với cách tiếp cận đa ngành".

"Nếu chúng ta có thể bảo đảm rằng mọi bệnh nhân bị viêm khớp dạng thấp đều có cách tiếp cận đa ngành đó, thì chất lượng cuộc sống của họ sẽ được cải thiện".

"Nếu tất cả họ đều có thể tiếp cận với hỗ trợ tâm lý và đánh giá sức khỏe tâm lý của họ và tất cả họ đều có thể tiêm chủng xem xét sức khỏe xương, sức khỏe tim mạch của họ".

"Vì vậy, đây là tất cả các khía cạnh quan trọng của tiêu chuẩn chăm sóc".

Trong khi đó Giám đốc điều hành của Hội Thấp Khớp Úc là ông Jonathan Mithers cho biết, việc sử dụng hướng dẫn chăm sóc có thể cải thiện chất lượng cuộc sống của bệnh nhân và hy vọng giảm khoảng cách đáng kể trong việc chăm sóc viêm khớp.

Ông Jonathan Mithers nói "Hành trình của mỗi người với bệnh viêm khớp, với căn bệnh cá nhân là khác nhau".

"Và nếu mọi người có thông tin tốt hơn về cách họ có thể tự chăm sóc bản thân và điều hướng hệ thống, tất cả những thứ họ cần và những thứ họ có thể nhận được, sẽ giúp họ có kết quả tốt hơn cho căn bệnh của họ". "Đây là những bệnh mãn tính suốt đời mà mọi người mắc phải, nó không chỉ là một cái gì đó ngắn hạn".

"Đó là một căn bệnh mãn tính, vì vậy họ thực sự cần sự giúp đỡ và Arthritis Australia với tư cách là một tổ chức tập trung vào người tiêu dùng ở đây, để giúp họ làm điều đó ".

Trong khi đó bà Ahumnada nói rằng, có người hướng dẫn khi con gái của bà được chẩn đoán, sẽ là một yếu tố thay đổi cuộc đời cho gia đình.

Bà nói rằng đó là một công cụ và hướng dẫn tuyệt vời, đặc biệt là đối với các bậc cha mẹ có con nhỏ.

"Nếu tôi có hướng dẫn này khi cháu được chẩn đoán lần đầu tiên, nó sẽ giúp tôi rất nhiều vì như tôi đã nói lúc đầu, tôi phải tra trên Google mọi thứ".

"Thật là khủng khiếp, tôi đã ở trên internet và không biết gì về viêm khớp vị thành niên".

"Tôi không biết rằng con của bất kỳ ai đó, bị bệnh viêm khớp vị thành niên".

"Vì vậy nếu tôi có hướng dẫn này, tôi sẽ có rất nhiều thông tin và nó thực sự đưa đến các tiểu bang khác nhau, các trang web hoặc nhóm khác nhau, mà họ có thể là một phần trong đó, có thể nói chuyện với các gia đình có cùng chí hướng khác, đang trải qua những tình huống tương tự".

"Điều đó cũng sẽ rất tuyệt, nếu có được các thông tin từ hồi đó".

Thế nhưng chuyên gia thấp khớp lâm sàng học và dịch tễ học của Đại học Adelaide, Giáo sư Catherine Hill, nói rằng ngành y tế nên có trách nhiệm và thực hiện các bước tiến, để tăng cường số lượng bác sĩ thấp khớp, nhằm giúp nâng cao chất lượng cuộc sống nói chung của bệnh nhân.

"Chúng tôi cũng muốn làm cho các dịch vụ y tế, có trách nhiệm cung cấp dịch vụ chăm sóc tốt nhất".

"Hiện tại, có rất nhiều bệnh nhân phải chờ đợi để được gặp bác sĩ chuyên khoa thấp khớp và đó là do chúng ta thiếu bác sĩ thấp khớp".

"Nếu có nhiều bác sĩ được đào tạo hơn, chúng ta có thể có thêm bác sĩ thấp khớp và điều đó thực sự sẽ cải thiện việc chăm sóc, đặc biệt là bệnh nhân viêm khớp dạng thấp, mới được chẩn đoán".

Bạn có muốn làm Chuyên viên Trị liệu Phục hồi Chức năng - Occupational Therapist?

-